Sepenggal Persinggahan

Melawan GBS November 7, 2011

Gamaraas itu

Apa yg bisa dilakukan saat Allah mempercayakan penyakit langka seperti GBS kepada kita selain berusaha melawan penyakit itu dengan sgala pengorbanan dan daya upaya yang kita bisa. Itulah yg coba kami lakukan, saya, istri dan anak2 ketika si bungsu terpilih untuk menyandang penyakit itu.

Sekitar lebih dri 3 minggu yang lalu anak saya mengeluh pusing dan dada sesak. Kemudian dibawa ke klinik dekat rumah seperti biasa. Seminggu setelahnya, keluhan bertambah mata dirasa sakit saat melirik. Betis dan lengan mulai sakit, napas sesekali sesak. Kembali dibawa ke klinik. Dokter langganan kami menyarankan agar kami ke dokter  spesialis anak. Selasa tiga minggu yg lalu kami bawa dia ke dokter spesialis anak. Didiagnosa semua organ dalamnya baik baik saja. Kecurigaan dokter waktu itu, anak kami kekurangan kalsium di tulang yang mengakibatkan rasa nyeri di otot2nya. Diberilah dia obat asupan kalsium. Porsi susu dan makanan berkalsium juga harus ditambah. Tiga hari berikutnya, keluhan tadak berkurang malah bertambah. Dia mengeluh, mengangkat tangan untuk mengenakan bajupun tak bisa. Apalagi mengancingkan baju. Pekerjaan sesepele itu bisa membuatnya menderita karena sakit di ujung jari jika menekan kancing baju hanya untuk memasukkannya. Saya mulai curiga, ada yang tidak beres dengan anak saya. Dia masih sekolah seperti biasa. Tetapi tidak kuat mengangkat tas sekolahnya untuk digendong. Berat badan menurun drastis. Cara berjalan sudah jauh dari normal. Bangun dari duduk mengalami kesulitan karena sakit. Wajar kalau dia sama sekali sudah tidak mau shalat. Allah, waktu itu kami masih belum ngeh dia menderita sakit parah.  Kami masih saja memaksa dia untuk makan dan mengambil makanan sendiri ke lantai bawah. Kami masih menganggap dia pegel biasa saja, setelah ikut ekstra kurikuler main sepakbola beberapa hari sebelumnya. Toh akhirnya dia tetep tidak mau makan dan pada akhirnya, saya mengambilkan makan dan menyuapinya.

Kami masih menunggu jadwal konsultansi dengan dokternya pada hari selasa berikutnya. Selasa minggu minggu lalu, kembali kami membawanya ke dokter spesialis anak di RS Harapan Bunda, Pasar Rebo. Dokter sudah mulai curiga, mungkin penyakitnya minsemnia(?), tapi harus dipastikan pemeriksaannya dengan EMG. Di RS Harapan Bunda, tidak ada alat dan dokter yg bisa memeriksa EMG itu. Maka dirujuklah ke RS Pondok Indah. Dokter minta sesegara mungkin. Maka malam itu juga kami ke RS Pondok Indah. Dari hasil pmeriksaan, anak saya terkena GBS. Dari keterangan dan cara dokter menjelaskan, penyakit ini berat, langka dan biayanya sangat mahal. Saya dan istri masih mencoba tenang saat itu. Saya sendiri sudah menyiapkan mental untuk menerima ini. Karena dari awal saya sudah melihat keanehan penyakit anak saya. Berkali2 dokter menyarankan harus sgera diambil tindakan, kalau perlu malam itu juga masuk perawatan. Dan kalau tidak, malam ini sama sekali tdak boleh ditinggal. Begitu terlhat agak sulit brnapas harus segera ke IGD.
Kami masih tenang. Karena melihat kondisi anak kami, dan karena kami belum tahu sama sekali apa itu GBS. Keluar dri rumah sakit, di perjalanan pulang istri browsing internet. Dia mulai membacakan apa yang diperolehnya. Beberapa referensi di dapatnya :

http://perawattegal.wordpress.com/2011/08/07/mengenal-lebih-dekat-penyakit-gbs/, http://news.okezone.com/read/2011/08/01/338/486719/gbs-penyakit-mematikan-yang-diawali-kesemutan

Dalam hati dan pikiran saya mulai stress saat mendengarnya sambil menyetir. Tetapi saya masih mencoba tenang. Setidkanya anak saya masih sadara dan masih bisa melakukan aktivitas normal meskipun – mungkin – dengan penuh penderitaan.

Alhmadullillah, malam itu kami lewati tanpa ada kejadian yang mengkhawatirkan. Saya hanya bisa tawakkal dan pasrah. Rabu pagi kami ke Rumah Sakit Harapan Bunda, anak saya harus masuk perawatan. Meski dia berusaha menunjukkan kekuatannya. Dia tidak mau dirawat sama sekali dan merasa biasa – biasa saja.

Pukul 10 an setelah selesai urusan administrasi rawat inap dan anak kami masuk kamar perawatan, kami mendapatkan resep. Saya tidak tahu sama sekali apa yang harus dibeli. Siapa orang awam yang bisa membaca apalagi mengartikan tulisan tangan dokter di resep? Suster bilang obat ada di apotik lantai 2, ternyata tidak ada. Di apotik lantai satu, juga tidak ada. Apotik terdekat di RS tidak ada. Sampai tidak kurang 8 apotik umum dan 3 apotik RS saya datangi, tidak ditemukan. Baru saya temukan  di apotik Kimia Farma RSCM jam 4 sore. Ternya yang harus dibeli adalah alat injeksi untuk mengambil cairan sumsum tulang belakang. Dokter RS Harapan Bunda masih perlu memastikan bahwa benar penyakitnya adalah GBS. Sebab hari itu juga ada petugas dari Dinas Kesehatan yang memeriksa anak saya. Dia juga belum yakin itu GBS. Sebab melihat gejala fisiknya, bukan GBS. Saya baru tahu, jika terkena GBS lebih dari seminggu umumnya sudah lumpuh sama sekali. Teapi anak saya masih bisa mengangkat kaki tangan sambil tidur meski disertai gemetaran dan kesakitan. Jadi mungkin polio dan kalau polio perlu didata oleh Dinas Kesehatan.

Ternyata dokter tidak berhasil mengambil cairan sumsum tulang belakang anak saya meski telah ditusuk 8 tusukan di punggung bagian tulang belakangnya. Jadinya dokter hanya mempertimbangkakn hasil pemeriksaan EMG dan konsultansi dengan dokter RSCM untuk memastikan bahwa anak saya GBS. Dengan demikan harus diambil tindakan segera. Maka diputuskan anak saya harus diasupi Immuglobine, belakangan saya tahu (salah satu?) nama merek obat itu adalah Gamaraas. Penderita GBS harus diasupi obat ini lima hari berturut – turut.  Satuan yang diasup tergantung berat badan. Untuk anak saya waktu itu berat badannya 26 – 27 KG. Baginya diperlukan 4 botol sehari.

Maka setiap hari pekerjaan saya adalah memburu obat itu. Karena penyakitnya langka, maka obatnya juga sangat jarang, selain mahal tentu saja. Wajar dari berita – berita, untuk merawat dan mengobati penyakit sejenis GBS ini bilangannya puluhan bahkan ratusan juta.  Beruntung Rabu itu Harapan Bunda ada stock Gamaras 4 botol. Hari ke dua stok sudah tidak ada, maka saya mengulang lagi berburu Gamaras ini. Bahkan di Apotik RSCM pun tidak ada. Petugas bilang bisa pesan datang esok harinya, dan perlu dibayar kontan hari itu. Saya tidak peduli, yang penting untuk konsumsi besuk harus ada. Saya bayar senilai Rp. 2.750.000/botol untuk 4 botol. Tentu saja saya masih stress memikirkan untuk hari itu bagaimana? Jika di RSCM saja tidak ada? Syukur Alhamdullillah di apotik Titi Murni Kramat Raya, obat itu ada meski harganya lebih “mahal”.  Aman untuk hari ini.

Hari Jum’at apotik RSCM membuat saya stress. Baru 24 jam kemudian – setelah saya membayar kontan lunas sesuai harga  meski barang baru mau akan dipesan – memberi tahu obat belum dipesan karena harga sudah naik 10 %. Yang diinformasikan ke saya kemarin adalah harga lama. Ini gila saya pikir, kesehatan orang dibuat mainan begini. Buat kami harga sangat bermasalah. Kalau bilangan harganya ratusan ribu mungkin tidak seberapa. Tapi ini jutaan dan jumlahnya tidak sedikit. Lebih gila lagi obat belum tentu ada, padahal asupan untuk anak saya tidak boleh jeda. Baru kali itu saya marah – marah dan memaki – maki ibu – ibu itu. Maaf Bu, toh saya sudah minta maaf juga.  Dalam kepanikan saya langsung ke Titi Murni, beruntung di Titi Murni bisa dipastikan barang bisa dipesan dan saya bisa menunggu. Kalau tidak, saya tidak tahu mesti bagaimana. Siangnya baru kemudian apotik RSCM menghubungi lagi dan bersedia menanggung kenaikan harga secara bersama. Saya menanggung 50%, apotik menanggung 50% nya. Ya sudahlah, apa boleh buat. Adakah pillihan yang lebih baik buat kita yang mengalami nasib seperti ini? Tetapi tetap Apotik Kimia Farma RSCM tu tidak menepati janji. Hari itu ternyata barang juga ga bisa datang. Baru keesokan harinya mungkin datang. Saya hanya pasrah. Tetapi untungnya saya sudah melihat gelagat tidak baik dari apotik RSCM. Untuk hri itu, sebelum saya dihubungi apotik RSCM saya sudah pesan di Titi Murni kembali.  Jadi hari itu saya sudah tidak peduli dengan obat dari apotik RSCM itu.

Hari ini asupan Gamaraas untuk anak saya sudah selesai semalam. Alhamdullillah kondisinya sudah semakin membaik. Semua pegal – pegal sudah tidak dirasakannya lagi. Lengan dan kakinya sudah tidak sakit saat ditekan. Makannya juga normal. InsyaAllah Rabu ini sudah bisa pulang, mudah – mudahan.